Hola, en Mexico la hemofilia es una enfermedad rara, y el medicamento que actualmente se reparte es muy antiguo, me gustaria su apoyo para que el sistema de salud de nuestro pais ofreciera un medicamento actualizado (el factor recombinante)gracias
Hola, como el propio nombre dice, estas enfermedades son raras, complicadas, y muy especiales, con muchos cuidados. Lo importante es la lucha y la fuerza en la lucha, norendirse, no mirar para atras simpre dispuesto para seguir. un besazo.
bueno yo soy un joven todavia sin diagnostico y he tenido k dejarlo todo estudios amigos trabajo todo y no se siempre es frustrante tenia cientos de planes de futuro pero k te digan k no lo tendras k tus fuerzas se iran y acabaras postrado es duro pero hay k seguir y sigo con fuerzas sigo luchando a pesar de todo para tener un futuro al fin de al cabo k mas me puede pasar
Tengo Síndrome de Churg-Strauss y distonía focal. Ambas me están tratando bien, de momento. Mi agenda, a veces, está llena de citas médicas. El problema es la multi-afectación de estas enfermedades que nos obliga a peregrinar de especialista en especialista. Los centros de referencia serían algo fundamental, pero, ¿alguien va a poner medios para un centro de una enfermedad que afecta a 3 casos por millón de habitantes? Aunque a veces da miedo el futuro, procuro no pensarlo. Ahora estoy bien, es lo que importa. Hay que seguir adelante. ¡Ánimo!
Es triste ver que siendo tu el afectado por una enfermedad rara, los médicos no siempre te tratan adecuadamente y te digan "es cosa de la enfermedad" sin darte solución especifica.Hay que luchar por los servicios y tratamientos que siendo continuados son mientras no se llegue a una solución, el mejor tratamiento (rehabilitación, logopedia, etc...)
hola como dicen hay que luchar por el reconocimiento que nos merecemos en mi caso no hacen mas que mandarme de un medico a otro me dicen cosas sobre mi posible enfermedad pero no explican nada lo poco que se se debe a internet y luego esta que todo esta lejos a mi me mandan a otra provincia pero te tienes que apañar para ir para costearte las cosas y es dificil muy dificil
En el "Día Mundial de Enfermedades Raras" mi contestación es para los 7 comentarios publicados, que anteceden: Es mi parecer, que tenéis que consultar a un psicoanalista.
A ti,anónimo del 23 de febrero,joven sin diagnóstico: Es hora de recomenzarlo todo. Con el Psicoanálisis Lacaniano tiene kra. X q intentarlo todo amplía el horizonte del futuro.¡Suerte! Nuestra subjetividad nos diferencia, todos tenemos algo raro...
bueno Esther Cabrera no se si volveras pero yo soy el joven y no se k as kerido decir co eso del Psicoanálisis Lacaniano pordrias especificar x favor mas k nada para no kedarme con la duda jejeje
Hola a todos,tengo Anemia de Blackfan Diamond,esta catalogada como rara y no se de nadie que la tenga.Hoy cumplo 28 años,vivo con la enfermedad,sigo un tratamiento medico y hago vida normal.Hay algunas limitaciones pero luchas para superarlas,si alguien que la tenga lee conoce a alguien que la tenga que escriba aqui.
Hola a todo el mundo, hace quince años que arrastro una efermedad rara, todos los médicos que he visitado, neurólogos, psiquitras, psicólogos, etc, me han mandado de un lado para otro, por que "no tenía nada". Ahora por fin, me han diagnosticado narcolepsia y he empezado el tratamiento, estoy contenta de ponerle nombre a mi enfermedad y no tener que disculparme más y avergonzarme de "mis siestecitas". Saludos.
La medicina naturista dice "que no hay enfermedades sino enfermos". Las enfermedades que padecemos los seres humanos no son ajenas a nuestro inconsciente que puede manifestarse en un trastorno somático, es decir, en nuestro cuerpo, martirizándolo. Yo no sé, soy una persona mayor, pero he leído algo sobre la intervención del inconsciente, lo que no conocemos de nosotros mismos. El libro ¿Qué es el Psicoanálisis?, tiene un lenguaje sencillo y es de fácil comprensión para lo que quieras saber, el autor es Juan Pundik y lo edita la editorial Filium, también tiene otros títulos, uno más interesante que otros que podría ayudar a muchas personas de éste foro. Nuevamente, muchas gracias, has sido muy amable. Esther
padezco una fenilcetonuria clasica me detectaron a los trece meses y ahora tengo 37 años estado de hospital en hospital desde que me lo diagnosticaron ahora estoy en un hospital de referencia en cruces barakaldo es una enfermedad huerfana y diganme si entra como enfermedad rara por lo menos miro otras cosas mas graves y que tienen que pasar muchisimo dolor yo gracias adios estoy bien podia haber estado peor por falta de informacion en los especialistas pero sigo adelante con una dieta restringida baja en proteinas
¡Hola!Tengo una hija de 3años con dos tumores cerebrales( hamartoma hipotalámico, quiste aracnoideo) y agenesia de cuerpo calloso. Sufre dos tipos de epilepsia (crisis focales y gelásticas), además de pubertad precoz e hipotiroidismo. No camina ni habla, pero entiende todo perfectamente. al principio nos dijeron que iba a ser un "vegetal" pero ella le ha demostrado a los médicos que necesita vivir,sentir y reír y que lo está consiguiendo.Nos ha enseñado a valorar las cosas y vivir el día a día. Necesitamos más apoyo de todos los sectores y que el gobierno invierta más en la investigación de estas enfermedades.Mi hija tiene un blog en donde cuenta su historia:http://www.jl-aida.blogspot.com/ Si hay alguien con la misma enfermedad se puede poner en contacto a través de su blog, en comentarios.Gracias a todos.
buenas^^ soy sevillana,21 años y yevo desde los 14 con un lupus eritematoso sistemico,mi enfermedad es rara por como actua,por fuera parece que estoy perfectamnte y eso hace dudar a las personas de mi situacion,es triste, la vida me la tiene cortada casi siempre y encima la burocracia no esta de mi lado,pero ahi sigo luchando porque no me queda otra,lo que queria preguntar era que en que pais se dan ayudas mas rapido `por que mi grado de enfermedad es bastante alto y no vivo muy bien,necesito ayuda.un beso a todos^^
Hola, en Mexico la hemofilia es una enfermedad rara, y el medicamento que actualmente se reparte es muy antiguo, me gustaria su apoyo para que el sistema de salud de nuestro pais ofreciera un medicamento actualizado (el factor recombinante)gracias
ResponderEliminarHola, como el propio nombre dice, estas enfermedades son raras, complicadas, y muy especiales, con muchos cuidados.
ResponderEliminarLo importante es la lucha y la fuerza en la lucha, norendirse, no mirar para atras simpre dispuesto para seguir. un besazo.
bueno yo soy un joven todavia sin diagnostico y he tenido k dejarlo todo estudios amigos trabajo todo y no se siempre es frustrante tenia cientos de planes de futuro pero k te digan k no lo tendras k tus fuerzas se iran y acabaras postrado es duro pero hay k seguir y sigo con fuerzas sigo luchando a pesar de todo para tener un futuro al fin de al cabo k mas me puede pasar
ResponderEliminarTengo Síndrome de Churg-Strauss y distonía focal. Ambas me están tratando bien, de momento. Mi agenda, a veces, está llena de citas médicas. El problema es la multi-afectación de estas enfermedades que nos obliga a peregrinar de especialista en especialista. Los centros de referencia serían algo fundamental, pero, ¿alguien va a poner medios para un centro de una enfermedad que afecta a 3 casos por millón de habitantes?
ResponderEliminarAunque a veces da miedo el futuro, procuro no pensarlo. Ahora estoy bien, es lo que importa. Hay que seguir adelante.
¡Ánimo!
Tengo el sindrome de sjogren sabe alguien si esta enfermedad esta catalogada como rara.
ResponderEliminarGracais
Es triste ver que siendo tu el afectado por una enfermedad rara, los médicos no siempre te tratan adecuadamente y te digan "es cosa de la enfermedad" sin darte solución especifica.Hay que luchar por los servicios y tratamientos que siendo continuados son mientras no se llegue a una solución, el mejor tratamiento (rehabilitación, logopedia, etc...)
ResponderEliminarhola como dicen hay que luchar por el reconocimiento que nos merecemos en mi caso no hacen mas que mandarme de un medico a otro me dicen cosas sobre mi posible enfermedad pero no explican nada lo poco que se se debe a internet y luego esta que todo esta lejos a mi me mandan a otra provincia pero te tienes que apañar para ir para costearte las cosas y es dificil muy dificil
ResponderEliminarEn el "Día Mundial de Enfermedades Raras" mi contestación es para los 7 comentarios publicados, que anteceden: Es mi parecer, que tenéis que consultar a un psicoanalista.
ResponderEliminarA ti,anónimo del 23 de febrero,joven sin diagnóstico: Es hora de recomenzarlo todo. Con el Psicoanálisis Lacaniano tiene kra.
X q intentarlo todo amplía el horizonte del futuro.¡Suerte!
Nuestra subjetividad nos diferencia, todos tenemos algo raro...
bueno Esther Cabrera no se si volveras pero yo soy el joven y no se k as kerido decir co eso del Psicoanálisis Lacaniano pordrias especificar x favor mas k nada para no kedarme con la duda jejeje
ResponderEliminarMi hija tiene una enfermedad que se llama anemia hemolitica sd y que no hablan nunca de esta enfermedad
ResponderEliminarHola a todos,tengo Anemia de Blackfan Diamond,esta catalogada como rara y no se de nadie que la tenga.Hoy cumplo 28 años,vivo con la enfermedad,sigo un tratamiento medico y hago vida normal.Hay algunas limitaciones pero luchas para superarlas,si alguien que la tenga lee conoce a alguien que la tenga que escriba aqui.
ResponderEliminarHola a todo el mundo, hace quince años que arrastro una efermedad rara, todos los médicos que he visitado, neurólogos, psiquitras, psicólogos, etc, me han mandado de un lado para otro, por que "no tenía nada". Ahora por fin, me han diagnosticado narcolepsia y he empezado el tratamiento, estoy contenta de ponerle nombre a mi enfermedad y no tener que disculparme más y avergonzarme de "mis siestecitas".
ResponderEliminarSaludos.
HOLA anónimo 2 de marzo
ResponderEliminarEstimado joven, muchas gracias por contestarme.
La medicina naturista dice "que no hay enfermedades sino enfermos".
Las enfermedades que padecemos los seres humanos no son ajenas a nuestro inconsciente que puede manifestarse en un trastorno somático, es decir, en nuestro cuerpo, martirizándolo.
Yo no sé, soy una persona mayor, pero he leído algo sobre la intervención del inconsciente, lo que no conocemos de nosotros mismos. El libro ¿Qué es el Psicoanálisis?, tiene un lenguaje sencillo y es de fácil comprensión para lo que quieras saber, el autor es Juan Pundik y lo edita la editorial Filium, también tiene otros títulos, uno más interesante que otros que podría ayudar a muchas personas de éste foro.
Nuevamente, muchas gracias, has sido muy amable.
Esther
Mi enfermedad es una de las raras se llama anemia hemolitica sd y si alguien tiene mi enfermedad que me gustaria saberlo
ResponderEliminarpadezco una fenilcetonuria clasica me detectaron a los trece meses y ahora tengo 37 años estado de hospital en hospital desde que me lo diagnosticaron ahora estoy en un hospital de referencia en cruces barakaldo es una enfermedad huerfana y diganme si entra como enfermedad rara
ResponderEliminarpor lo menos miro otras cosas mas graves y que tienen que pasar muchisimo dolor yo gracias adios estoy bien podia haber estado peor por falta de informacion en los especialistas pero sigo adelante con una dieta restringida baja en proteinas
¡Hola!Tengo una hija de 3años con dos tumores cerebrales( hamartoma hipotalámico, quiste aracnoideo) y agenesia de cuerpo calloso. Sufre dos tipos de epilepsia (crisis focales y gelásticas), además de pubertad precoz e hipotiroidismo. No camina ni habla, pero entiende todo perfectamente. al principio nos dijeron que iba a ser un "vegetal" pero ella le ha demostrado a los médicos que necesita vivir,sentir y reír y que lo está consiguiendo.Nos ha enseñado a valorar las cosas y vivir el día a día. Necesitamos más apoyo de todos los sectores y que el gobierno invierta más en la investigación de estas enfermedades.Mi hija tiene un blog en donde cuenta su historia:http://www.jl-aida.blogspot.com/ Si hay alguien con la misma enfermedad se puede poner en contacto a través de su blog, en comentarios.Gracias a todos.
ResponderEliminarbuenas^^
ResponderEliminarsoy sevillana,21 años y yevo desde los 14 con un lupus eritematoso sistemico,mi enfermedad es rara por como actua,por fuera parece que estoy perfectamnte y eso hace dudar a las personas de mi situacion,es triste, la vida me la tiene cortada casi siempre y encima la burocracia no esta de mi lado,pero ahi sigo luchando porque no me queda otra,lo que queria preguntar era que en que pais se dan ayudas mas rapido `por que mi grado de enfermedad es bastante alto y no vivo muy bien,necesito ayuda.un beso a todos^^
Para Noelia.... Noelia, yo tengo un hijo con tu misma enfermedad. Te dejo mi mail :
ResponderEliminarsusana.pont.quesada@gmail.com